Kesknärvisüsteem moodustub 14.–28. päeval peale rasestumist, kui neuraalplaadist moodustub neuraaltoru. Kõige levinum neuraaltorudefekt spina bifida ehk seljaaju
väljasopistus (song) tekib, kui luuline kanal, mis peaks ümbritsema seljaaju, ei sulgu. Selle tulemusena jäävad osade lülide tagumised kaared avatuks ja seljaaju kaitseta.
Kergemal juhul ei põhjusta defekt lapsele mingeid kaebusi. Raskematel juhtudel on kahjustunud närvijuhteteed. Neil lastel kujunevad sageli välja probleemid alakeha tundlikkuse, jalgade nõrkuse, põie- ja sooletalitlusega.
Teadlased ei tea täpselt, miks SB sündroom tekib. Väga oluliseks peetakse selgroo normaalseks arenemiseks foolhapet. Kui raseda toidulaual ei ole piisavalt foolhapet, tekib tema lapsel SB suurema tõenäosusega. Uuritakse ka geenide, keskkonna, kemikaalide ja teatud ravimite võimalikku mõju SB kujunemisele.
Foolhape on B-vitamiinide rühma kuuluv vitamiin, mis osaleb DNA ja RNA sünteesil ning samuti aminohapete ainevahetuses. Aminohappeid omakorda vajab organism ensüümide, hormoonide ja valkude sünteesiks ja ülesehitamiseks. Oluline roll on foolhappel punavereliblede arengus ja vereloomes ning selle vaegus põhjustab lisaks muudele probleemidele kehvveresust.
Foolhapet leidub paljudes rohelistes taimeosades, kuid kõige paremini omandab organism foolhapet brokkolist, spinatist, sojaubadest ja hernestest. Rohkelt leidub seda vitamiini ka maksas ja pärmis. Natuke raskemini kättesaadav on see mustsõstardest, maasikatest ja tsitruselistest.
Spina bifidaga käib pahatihti kaasas vesipäisus. Õnneks Renatel seda ei olnud.
Ratastool ei olnud kaugel…
Viisteist aastat tagasi ei olnud Eesti meditsiinis küll enam kiviaeg, aga ükski analüüs ega uuring ei näidanud, et tulevase ilmakodanikuga on midagi valesti. „Ma ei aimanud midagi. Ja õigupoolest ei saanud ma midagi aru ka peale Renate sündimist. Aga siis, kui Renate oli juba pooleteise-aastane, aga ei hakanud kõndima, näis asi imelik ja hakkasime uurima, milles asi, et tüdruk jalgu alla ei võta. Käisime mitu korda puusasid uurimas-mõõtmas-pildistamas – et äkki on seal viga. Ei midagi, puusadega oli kõik korras,” meenutab Renate ema Regina (36). Aasta ning 8-kuuselt hakkas tüdruk lõpuks käima ka.
Täiesti juhuslikult satuti dr Ann Paali juurde – õigemasse kohta polnud tegelikult võimalikki sattuda: 2007. a Eestimaa uhkuseks valitud Tallinna Lastehaigla kirurg Ann Paal on vesipeahaigete ja seljaajusongaga laste kaitseingel Eestimaal, teisisõnu Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi Kelluke esinaine. „Tema abil saime õige diagnoosi, selgus ka, et tuleb Renatet opereerida, song iseenesest ju ära ei lähe. Lootust anti 50/50 protsenti – et kui läheme operatsioonile, satub tüdruk ratastooli, ja kui ei lähe, satub ratastooli,” kirjeldab Regina tollast üsna nutust seisu.
Võeti risk ja otsustati operatsiooni kasuks. Renate oli tegelikult siis päris suur tüdruk, juba viiene. Esialgu oli plaan opereerida Saksamaal. Läks aga nii, et Saksamaa arstid tulid Eestisse ja opereeriti Tallinnas.
Tagantjärele ütleb Regina, et mingit mügarikku, nagu songa puhul võiks arvata, Renatel selja peal ei olnud, väike lohk hoopis pepu juures. Mille kohta enne dr Paali juurde juhtumist kõik arstid kinnitasid: ärge muretsege, see kasvab välja…
Väikesena tuli Renatel kõpskingade asemel leppida ortopeediliste jalanõudega, mis jalga ülaltpoolt pahkluud toetasid – nõrgad jalad on üks hädadest, mis seljaajusongaga kaasas käivad.
Parem, kui kõik ei tea
Renate ise mäletab lasteaiast esimese asjana, et oli hästi tihti haiglas. „Aga iga kord, kui ma sain jälle lasteaaeda tagasi, olid kõik hästi õnnelikud, mina ka. Ja kõik alati aitasid mind, kui vaja oli,” on rõõmsameelsel tüdrukul hästi meeles. See ka, et käimine väsitas tihti ära. „Eks ma praegugi väsin vahepeal ära, aga siis ma lihtsalt puhkan tihedamini,” ei näe Renate erilist probleemi. Kuigi, jah, ka koolis väsib Renate mõnikord kohe hirmsasti ära. „Aga siis ma võin minna meie kooli rahutuppa,” on Tallinna Arte Gümnaasiumis, kus Renate õpib, puhkamiseks võimalus täiesti olemas.
Tegelikult teavad koolis vist väga vähesed, et tal tervisega kõik korras pole. „See on väga positiivne. Ma arvan, et mõni suhtuks minusse hoopis teistmoodi, kui teaks… Meie koolis käib ujumas puudega lapsi ja mõni suhtus juba nendesse teistmoodi,” teab tüdruk väga hästi, mida mõnelt koolikaaslaselt oodata võib. „Lapsed on tihti julmad. Aga eks see hakkab perest pihta – et kuidas vanemad suhtuvad puuetega inimestesse. Tänapäeval tõstetakse puuetega inimesi esile, neid aidatakse, aga tänu sellele suhtutakse teatud ühiskonnakihtides puuetega inimestesse hoopis halvemini – et miks neid peab aitama ja mitte mind,” ütleb ema Regina kogemus.
Laulab sünnist saadik
Hoolimata tervisemuredest on Renate väga aktiivne. „Laulnud olen vist sünnist saadik, arvan ma,” naerab tüdruk. Lasteaias said kasvatajad kohe aru, et tüdrukul on annet ja soovitasid emal tüdruk kuhugi laulma panna. „Püüdsime igale poole koolidesse, kus lauluklassid on, sisse saada. Lõpuks Laagna Gümnaasiumisse saimegi. Elasime tollal küll kesklinnas, aga vanaema kohe Laagna kooli juures ja Renate oligi peale kooli seal hästi palju. Koolis öeldi Renatele, et tema jaoks on õige koht Ellerheina koor – mingu tüdruk katsetele. Renate läks ja võetigi koori vastu.
Solistina on Renate esinenud lugematuil heategevus- ja muudel kontsertidel, palju just puuetega inimestele. Üks suuremaid üritusi, kus Renate esinenud, oli Estonia kontserdisaalis toimunud Kellukese Seltsi 20. aastapäeva tähistav heategevuskontsert, mille tulud läksid Eesti Rahvuskultuuri Fondi juurde allfondi loomiseks. See allfond toetab erivajadustega lapsi, kes tegelevad kaunite kunstide ja spordiga. Allfond loodi 1. juunil 2011.
Ka riigikogu ees on Renate laulnud, mõni aasta tagasi Eesti Liikumispuudega Inimeste Liidu tänuüritusel.
Lauldakse teatavasti püsti seistes, mis Renate samamoodi ära väsitas kui kõndimine. Ei häda: tagareas oli tüdruku jaoks tool, kus vahepeal istuda sai. Laulupeo rongkäigud jättis Renate varem vahele, aga viimasel korral marssis vapralt need 5 kilomeetrit ära. „Tegelikult nii pikka maad käia ei soovitata, pikast käimisest tekivad tal jalatalla alla lamatiste moodi asjad, halvemal juhul on tagajärjeks lausa auk jalas, mis hästi kaua paraneb – just parema jala verevarustus on hästi kehv, allapoole põlve on haiguse tõttu tundlikkus väga madal ja Renate ei tunne, kui tal midagi jalga hõõrub.
Tallaaluste lamatiste vastu ei oska Renate ja ema kuidagi võidelda – ilma käimata ju ei saa. Mingit rohtu selle vastu ei ole. „Teeme jalavanne ja kraabime seda paksu nahka sealt siis ära, pärast kreemitame,” on ema sõnul ainus, mis natuke aitab. Kui asi väga hulluks läheb, tuleb aga haiglasse minna.
Kui tallaalusega enam-vähem korras, siis Renatel valu ei ole. Aga et kogu organism on nõrgem, kipub Renate tihti lihtsalt mõnd viirushaigust põdema ja siis tuleb valu küll. „Ma ei suuda siis üldse kõndida. Kui haigeks hakkan jääma, lööb nagu tropi ette ja ei saa ühtegi sammu tehtud. Ükskord juhtus see koolis. Õnneks sai isa mulle järele tulla ja koju viia,” räägib Renate.
Ees ootab gümnaasium ja ülikool
Elurõõmus tüdruk aga mitte ainult ei laula, ujub ka. Ikka nii, et võistlustelgi tuleb käia, seda küll invaujujate kategoorias. „Praegu olen ma ujumisest viilinud, aga tahan jälle korralikult treenima hakata,” tunnistab Renate ja naerab rõõmsalt. Ujumas käib Renate treener Õnne Pollisinski juures, kes enamikku Eesti invaujujaist treenib. „Tal on läbi aastate ikka neid pause ujumises olnud, aga vahepeal käib jälle väga korralikult. Kolm korda nädalas,” lisab ema.
Õnne Pollisinski juures ujumas hakkas Renate käima juba lasteaaia ajal. Praegu läheb juba nii hästi, et isegi välismaal on võistlustel käidud, näiteks Saksamaal.
See aasta on Renatele üsna oluline: põhikooli lõpetamine on käega katsuda. Mis edasi? Renate on kindel, et läheb edasi gümnaasiumi: „Ma vist lähen nendele katsetele ka, mis teistesse koolidesse tehakse, aga siiski arvan, et jään oma kooli edasi. Nii on lihtsam ja mugavam. Õpetajad teavad mu hädasid ja on sellega harjunud. Pealegi räägib meie keemiaõpetaja kogu aeg, et Artes on väga tugev gümnaasiumiosa. Pealegi elame kooliga samas tänavas, ainult kaks peatust on vahet.”
Sama kindlalt plaanib Renate ülikooli minna: „Mul on hetkel neli valdkonda, mis huvitavad ja millega tahaksin tegeleda: õigusteadus, arsti eriala, äri ja muusika.”
Ema ei oska tütre valikutest esialgu midagi arvata. Kui, siis laulmisest: „See on minu meelest talle praegu kõige hingelähedasem. Ega ma ei kujuta teda küll mingi juristina ette. Aga et võimalused liikumise osas on piiratud ja päris igas ametis selle pärast olla ei saa, tuleb endal tugevalt kaaluda, millega edasi minna ja kus valdkonnas karjääri teha on võimalik. Meie toetame teda igal juhul,” kinnitab ema. Ema arvab küll, et lapsega, kellele tervis seab nii palju piiranguid, on ilmselt raskem kui tavalise lapsega. Kuigi võrdlusmomenti pole – Renate on pere ainus laps. Ema on siiski kogu selle asja juures päris õnnelik: „Nähes teisi sama diagnoosiga lapsi ei tahaks kohe uskudagi, et meil samasugune diagnoos on. Nii paljud on ratastoolis ega hakka kunagi käima. Nii et, jah, meil on vedanud.”
