Intervjuu (lühendatud) on tehtud 7. oktoobril 2013, viis aastat pärast poisi esimest epilepsiahoogu.
Kuidas Juss haigeks jäi? Kust haigus tuli?
Juss sündis perre väga oodatud teise lapsena. Rasedus läks kenasti, sünnitus samuti, kõik oli hästi, aga -kuusena oli Jussil esimene krambihoog. See kestis kaua, kutsusin kiirabi ja meid viidi haiglasse. Kui hoog läbi, magas poiss rahulikult edasi, nagu poleks midagi juhtunud. Arst tuli ja ütles, et peaksime minema uuringutele, see võib olla epilepsia…
Kust haigus tuli – ei tea. Suguvõsas seda pole.
Kui kiiresti diagnoos kinnitust sai?
Kui Tallinna Lastehaiglasse uuringutele tulime, oli kõik korras. Diagnoosimiseks vaadatakse ainevahetusnähte ja tehakse magnetuuring, EEG. Meie puhul oli see puhas! Kuid tuli järgmine epilepsiahoog. Juss oli 8-kuune, kui alustasime ravi ja lõputut uuringutel käimist.
Epilepsiahoog võib väikest last tabada igal ajal ja kohas igasuguse loogika või seoseta. Ta võib kukkuda pikali hetkega, kõnni pealt või kangestuda, silmad peas pöörlemas.
Aja möödudes õpib haigust rohkem tundma ja märke nägema. Epilepsia võtab igale lapsele iseloomuliku vormi – on hoo-ohtlikud kindlad ajad päeva jooksul. Kuid asjad võivad muutuda päevapealt ning saavutatud stabiilsus olla kui peoga pühitud.
Osadel lastel saab epilepsiat sõna otseses mõttes „välja opereerida”
Need haigusvormid on seotud mingi kasvajaga.
Siis on kindel hulk hoogusid, mis jäävad ühekordseks ja väga suur protsent lapseea-epilepsiat, millest täiskasvanuks saades on välja kasvatud. Kahjuks on Jussi haigusvorm seotud ainevahetushäiretega. Selline epilepsia on ravile allumatu.
Millist leevendust või ravi on Juss saanud?
Medikamentoosne ravi, nagu raviarst dr Valentin Sander on seletanud, on äärmiselt kitsas koridor ja lihtloogikale – sümptomid sellised, ravi selline – allumatu. See lõputu katsetamine, raviminimetuste ning koguste timmimine katse-eksituse meetodil.
Teie puhul on õige tablett ja kogus leitud?
Meie raviarsenal on olnud väga kitsas. Üks vähestest valikrohtudest Jussi puhul on uue põlvkonna ravim Diacomit Stiripentol, millest kuulsime, kui poiss oli 3-aastane. See on nn müügiloata ravim ega kuulu haigekassa kompenseeritavate hulka ja seda peame ise ostma. Rohi on kallis. Jussi jaoks vajaliku kuu-ajalise koguse saab hulgifirmadelt 200 euro eest, Soome apteekide vabamüügist 300 euro eest.
On erandjuhtumeid, kus haigekassa ravimit hüvitab, aga meie taotlusele vastati eitavalt. Siis pöördusime otse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi poole, kes kiiresti ja rõõmuga vastu tuli. Kuid 100%list efektiivsust ei anna isegi see ravim.
Ja ravimi tarvitamisel seisneb raskus selles, et iga ravim lõhub ja koormab organismi, sest peab enne ajju jõudmist läbima maksa (sellepärast jälgitakse väga tähelepanelikult nt Jussi maksanäitajaid).
Teiselt poolt lõhuvad ajurakke epilepsiahood ise. Pole vahet, kas hood on pikad või lühikesed või toimuvad varjatult, ilma et kõrvalseisja neid isegi märkaks.
Kas tõesti pole mingit muud, kas või avastamisjärgus meetodit või kolmandat võimalust epilepsia raviks?
Teadus areneb kiiresti. Praegu oleme proovinud kõiki teadaolevad teaduspõhiseid, aga ka alternatiivravivõimalusi, sh ravimist loobumist, mis on teinud olukorra hullemaks.
Tegelikult loodan siiani, et iga järjekordne epilepsiahoog on viimane.
Kuidas Jussil läheb?
Väike Juss on eakaaslastest tugevasti maas. Kuni 3-aastaseks saamiseni oli tema areng normipärane, pärast seda oleks kõik justkui vastu seina põrganud.
Ma ei tea, kas selles on süüdi ravimid või on teinud haigus oma töö, aga kui veel 2-3 aastat tagasi suutis Juss rääkida lühikesi lauseid, siis praegu tunneb ta vaid üksikuid sõnu, nagu „emme”, „issi”, „mämm-mämm”.
Talle meeldivad autod, pusled, kindlad multifilmid, raamatud ja mängud, mis on ühekülgsed ja kinni ajas, kus haigus veel nii aktiivne polnud. Kui vend joonistab, joonistab ka tema – mis tähendab üle paberi tõmmatud sika-poka joonerägastikke. Juss käib lasteaia arendusrühmas.
* Nimi muudetud
Kommentaar:
Jussi haiguse lugu on suhteliselt unikaalne. Kõigepealt selle poolest, et tegu on haruldase haigusvormiga: kui Eestis on umbes 1500 epilepsiahaiget last, siis sellist epilepsia vormi põdevaid lapsi on Eestis avastatud ainult 6. Tegu on geenidefektist tingitud epilepsia vormiga, mille tõttu on häiritud naatriumi iooni liikumine läbi rakukesta. Tulemuseks on ajurakkude ülemäärane elektriline laetus ja sellega seotud sagedased epilepsiahood, koos sellega ka võimetus eakaaslastega võrdse kiirusega areneda.
Tõele au andes ei ole selle haigusvormi ravi seni kuskil maailmas eriti edukas. Tõsi, välja on töötatud ravim, Stiripentool, mis omab teistest ravimitest oluliselt efektiivsemat epilepsiahooge vältivat toimet, ja me tahtsime seda ka Jussil kasutada, aga ette jäi Haigekassa jäik mehhanism, mis ei võimaldanud laiendada sellele ravimile 100% hinnasoodustust, mida saavad kasutada teiste epilepsiaravimite kasutajad. Haigekassa lähtub siin nn võrdse kohtlemise printsiibist, kuid Jussi konkreetsel näitel on just tema ebavõrdselt koheldud ega saa endale lubada ravi, mis teda aitab.
Tegelikult, läbi Jussi haigusjuhu tõusetub laiem probleem, mille lahendamist alles hakatakse välja töötama: kuidas ravida inimesi, kelle haigus on haruldane, keda on Eestis näiteks ainult üks, viis või minu poolest 20. Keda pole võimalik sobitada praegusaja soodusravi saajate nimekirja.
Jussile leiti lahendus – tema ravi toetab Tallinna Lastehaigla Toetusfond. Aga see ei ole jätkusuutlik, sest kui tulevad uued haruldaste haiguste põdejad oma rahastamissooviga, siis hakatakse uustulnukaid ebavõrdselt kohtlema, sest raha lihtsalt ei jätku teistele.
Aga jumal tänatud, on olemas Toetusfond ja selle taga seisvad sajad Head Eesti Inimesed, tänu kellele saame aidata neid, kelle jaoks riigil ei jätku paindikkust.
Jussile ja tema perele edu, mille või kelle läbi see ka ei tuleks!
Valentin Sander
Tallinna Lastehaigla
Neuroloogia ja taastusravi osakonna
juhataja
Kallid Kanada eestlased! Head sõbrad!
Kutsume Teid üles annetama – kui on võimalust ja head tahtmist – EEG labori loomiseks Tallinna Lastehaiglasse. See puudutab niisugust haigust nagu epilepsia ehk langetõbi. Seda haigust põeb Eestis hinnanguliselt 2000 last. Võib olla see kõlab uskumatult, aga umbes kolmandikul juhtudest on võimalik sellest haigusest täielikult tervistuda, teine kolmandik võib õige ravi korral elada hoogu kartmata, ehkki ravi võib kesta terve elu.
Selleks, et suudaksime sellist edu tagada, peavad meil olema kõige kaasaegsemad diagnoosimismeetodid. EEG on iseenesest aju elektrilist aktiivsust registreeriv seade, mis võimaldab inimesel esineda võivate haigussööstude olemust kindlaks määrata. See töötab sünkroonis videosalvestusseadmega; ja kui kogu pilt kokku panna, saame me aru, missugused ajutalitluse häired põhjustavad haigussööste. Õige arusaamine on ka õigeima ravi tagatiseks.
Tallinna Lastehaigla Toetusfond on tänulik iga toetuse eest, mida Te meid usaldades olete teinud ning me ei unusta, et alates 1999. aastast on just Kanada annetajate kanda olnud suur osa kõigist meie aastaprojektidest.
Aitäh, et aitate aidata!
Inna Kramer,
Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja
